Dementiedagboeken

Dementiedagboeken

Bijzondere audiofragmenten van mensen met dementie

Beeld: Roderik Rotting voor De Correspondent

Een jaar lang hielden vijftien mensen met dementie voor De Correspondent en de Dementieverhalenbank een spraakdagboek bij over het leven met dementie. Wekelijks zetten zij audiofragmenten van de Dementiedagboeken online. Het doel van het project: de publieke kennis en het begrip vergroten over hoe het is om dementie te hebben, niet door te praten óver, maar juist mét mensen met dementie.

Door

De Correspondent en Dementieweb

Looptijd

jul 2016 – dec 2017

Activiteit

Innovatie en samenwerking

Thema

Zorg

Met steun van

Ouderenfondsen Sluyterman van Loo en het RCOAK


Milestones

Vooronderzoek

Dit project vond haar oorsprong in The Dementia Diaries, een bijzonder project uit Engeland waar tientallen mensen mensen met dementie een spraakdagboek bijhouden. Correspondent Ouder Worden Heiba Targhi Bakkali besluit hier een Nederlandse variant van te maken, in samenwerking met de expert op dit terrein: de Dementieverhalenbank.

Oproep

Er wordt gebruik gemaakt van de rolodex aan lezers van De Correspondent. Heiba plaatst een oproep om deelnemers te werven en expertise in te schakelen en vertelt wat er aan dit project vooraf is gegaan, onder andere over de afwegingen die zijn gemaakt rondom een aantal complexe ethische dilemma’s.

Audiotelefoon

Vijftien deelnemers melden zich aan voor de Dementiedagboeken en krijgen een telefoon die  speciaal ontworpen is voor mensen met dementie. Dit toestel heeft slechts twee knoppen en is eenvoudig in gebruik. Met één druk op de knop bellen deelnemers naar het nummer van de Dementiedagboeken, waar ze een spraakbericht kunnen achterlaten. De deelnemers en mantelzorgers krijgen hierin training en begeleiding.  Twee ouderenfondsen – stichting RCOAK en stichting Sluyterman-Van Loodragen – dragen hier financieel aan bij.

Audiofragmenten

Wekelijks worden de audiodagboeken gemonteerd en als audiofragment en in artikelen geplaatst op De Correspondent. Zo leren lezers hoe men  omgaat met vergeten, het verliezen van je rijbewijs en hoe je relaties veranderen als je dementie krijgt. Onder elk stuk ontstaat een gesprek tussen mensen die hun eigen ervaringen met dementie delen. Experts doen handreikingen en delen hun kennis hoe met deze ervaringen om te gaan. De audiofragmenten worden breed gedeeld, krijgen aandacht in andere media en worden geplaatst op de sites van Dementieweb en diverse mantelzorgverenigingen.

Luisterdocumentaire

Van de verschillende verhalen en fragmenten wordt een luisterdocumentaire De Mens Zien samengesteld – het ultieme sluitstuk van de serie, opgedragen aan de deelnemers. Na afloop van het project worden alle telefoons gedoneerd aan Dementieweb die dit project hebben voortgezet.


Belangrijkste successen

  • De data die de dementiedagboeken hebben voortgebracht zijn gebruikt in wetenschappelijk onderzoek van de Universiteit van Humanistiek. De inzichten die volgden uit deze en andere onderzoeken hebben geleid tot een heroverweging van de inrichting van zorg voor mensen met dementie. Met daarin niet alleen aandacht voor de noodzakelijke medische en praktische zorg, maar ook voor het verbeteren van de leefwereld en het omgaan met de sociale gevolgen van dementie: zoals het verlies van rijbewijs, hobby’s, werk en daarmee het gevoel van autonomie en zingeving.
  • In 2018 is Tao of Care (de organisatie achter Dementieweb) met steun en financiering van ministerie van Volksgezondheid, gestart met de Social Trials‘: een praktijkonderzoek naar deze nieuwe vorm van dementiezorg in een aantal gemeenten, waaronder Amsterdam, Den Bosch en Rotterdam. Bij deze Trials werken mensen uit verschillende disciplines van huisarts en thuiszorgende tot mensen met een compleet andere achtergrond zoals muzikanten of mensen uit de horeca met elkaar samen. Ze ondersteunen mensen met dementie mee te denken hoe zij grip kunnen houden op het normale dagelijkse leven en zich kunnen voorbereiden op de toekomst. Iedere deelnemer krijgt een vertrouwenspersoon die meeloopt van voor de diagnose tot na het overlijden. Deze persoon is er voor de persoon met dementie, maar ook voor naasten en het netwerk om diegene heen. 
  • De eerste resultaten zijn positief en wijzen er op dat mensen langer (en plezieriger) thuis blijven wonen, waarbij de kwaliteit van leven gemiddeld omhoog gaat en de zorgkosten en zorgdruk daalt. Deze nieuwe visie en zorgaanpak wordt ook wel de ‘Sociale Benadering van Dementie’ genoemd en is opgenomen in de Nationale Dementiestrategie 2021 – 2030 welke in november 2020 door minister Hugo de Jonge werd gepresenteerd.